Malattie Rare: la storia di Luisa a UmbriaTV, anteprima (VIDEO)

L’Umbria è pronta a celebrare la “Giornata delle Malattie Rare” 2021, in programma domenica prossima 28 febbraio. Dodici comuni della regione, da Perugia a Gubbio, da Città di Castello a Spoleto, da Terni e Orvieto ad Assisi, hanno aderito all’iniziativa promossa dalle associazioni del territorio a sostegno dell’iniziativa della Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, di illuminare per un giorno o più un monumento o un edificio simbolo delle rispettive città.  Sabato 27 è in programma un webinar scientifico dal titolo ‘Assistenza e Ricerca sulle Malattie Rare in Umbria’ che si terrà online dalle 8.30 alle 14.

Ma ancor prima parleremo di malattie rare e di questa giornata nella prossima puntata di IN UMBRIA, il talk show di attualità a cura del nostro direttore GMA, ospiti in studio Margherita Gregori, vice presidente nazionale di Uniamo e Pietro Marinelli, Presidente "Associazione Smith-Magenis-ASM17 Italia" e consigliere UNIAMO. Nel corso della puntata un’intervista esclusiva alla giovane spellana Luisa Felicioni che racconterà la sua storia di convivenza con una rara malattia, affrontata a viso aperto ogni giorno, anche grazie all’associazione "Un Filo per la vita", fondata dal padre Sergio. Appuntamento a domani sera alle ore 21 su Umbria tv.